Presentazione Livia Turco - Ministro della salute

Nella nostra cultura la sofferenza ha assunto un peso maggiore della morte. E se la morte appartiene alla natura, la sofferenza appartiene alla vita, ed è sempre più governabile dall'uomo. Le rivoluzioni scientifiche e tecnologiche hanno dilatato, come è noto, la portata di questa discussione. Discutere di come fronteggiare la sofferenza, quindi, significa anche prendere atto di un contesto profondamente mutato, che ci impone di considerare attentamente situazioni alle quali, ancora ieri, avremmo guardato con occhi assai diversi.

Illustri filosofi, medici, antropologi ci hanno spiegato in quale modo le nostre società hanno allontanato da sé, e nascosto, il discorso pubblico sulla sofferenza e sulla morte. Tutto ciò è passato, essenzialmente, attraverso la medicalizzazione delle ultime fasi della vita, quando ancora il ricovero in ospedale non rappresentava tanto un privilegio quanto piuttosto la negazione al diritto di morire a casa, appannaggio delle classi più abbienti. In seguito questo fenomeno si è consolidato ulteriormente, e l'inclusione progressiva in un sistema di protezione sociale in grado di assicurare maggiori possibilità di cura ha comportato, paradossalmente, l'esclusione del morente, relegato all'interno della istituzione ospedaliera. Se a tutto questo aggiungiamo la tendenza della medicina a misurare i propri successi in termini di vittoria sulla malattia e sulla morte e di aumento della sopravvivenza più che di attenzione alla qualità della vita, si può comprendere come ciò abbia condotto, di fatto, la qualità della vita in alcune fasi della malattia e della vita al di fuori dalla dimensione dei diritti esigibili.

Se quanto abbiamo affermato sinora è vero, dignità, autonomia delle scelte, eguaglianza di fronte al dolore e alla morte devono smettere di rappresentare petizioni di principio, buoni propositi, mete ideali, e trasformarsi in prassi corrente. In altre parole, il nostro sforzo deve essere in grado di condurre le questioni delle quali discutiamo fuori dalla eccezionalità, dentro la ordinarietà della prassi assistenziale e della vita quotidiana. In coerenza con il radicarsi sempre più consapevole del diritto alla salute come diritto di cittadinanza. Terapia del dolore, cure palliative, strutture di tipo hospice, servizi e presenze che evitino l'isolamento del morente e il suo abbandono, rappresentano momenti e pezzi di risposte che il sistema ha via via assicurato, dimostrando però scarsa sistematicità di intervento e di non avere messo definitivamente a tema la questione.

Si tratta, è evidente, di una funzione complessa che necessita di una assunzione di responsabilità pubblica attraverso la formazione del personale, strutture adeguate, risorse finanziarie e professionali. Evitando il rischio che le cure palliative vengano interpretate esclusivamente come disponibilità alla riduzione farmacologia del dolore e alla assistenza medica collettiva separata dalla attenzione agli aspetti psicosociali della vita del paziente.

Questo genere di riflessione non riguarda, come è noto, solo le fasi terminali della vita, ma innumerevoli altre situazioni nelle quali l'intervento sanitario deve avere come obbiettivo la qualità della vita più che la vittoria sulla malattia. Pensiamo, per esempio, alla lotta al dolore in numerose cronicità, al trattamento di fasi terminali molto prolungate nel tempo, agli stati vegetativi permanenti, solo per citare alcuni esempi.

In qualità di Ministro della salute ritengo mio dovere, quindi, occuparmi di tutto ciò e assumere fino in fondo le mie responsabilità attraverso atti concreti e misurabili. Per questo vogliamo investire nel sostegno alla diffusione della terapia del dolore, semplificare ulteriormente la prescrizione dei farmaci oppiacei attraverso l'abolizione del ricettario speciale, rilanciare la ricerca su questi temi, ancora oggi fortemente trascurata, promuovere la costruzione di una rete delle cure palliative anche attraverso un Piano nazionale delle cure palliative, valorizzare la medicina palliativa come medicina delle scelte, promuovere una attenzione diversa per servizi e presenze che evitino l'isolamento del morente e dei suoi familiari e la sensazione di abbandono che ne deriva, rafforzare la domiciliarietà, anche nelle fasi terminali della vita.

Occuparsi di questi aspetti significa avere attenzione per la qualità della vita ed impedire che la sofferenza si trasformi, di fatto, in un impoverimento della dotazione di diritti della persona, garantendo l'eguaglianza di fronte al morire. Il mio richiamo a questi temi, in qualità di titolare del Dicastero della Salute, e la decisione di affidare ad una Commissione apposita la materia, hanno un valore simbolico e pratico al tempo stesso. Dobbiamo investire nella formazione degli operatori e, in particolare, dei medici di medicina generale, nella implemetazione di Ospedale senza dolore, avendo cura di estenderne il raggio di azione anche alle strutture sanitarie al di fuori dell'ospedale, nella costruzione di un sistema di cure territoriali in grado di assicurare la giusta attenzione per gli aspetti psicologici e sociali della vita di pazienti e familiari, fugando ogni possibile dubbio sull'uso della riduzione del dolore come scorciatoia e dismissione piuttosto che come presa in carico. Dobbiamo puntare sulla realizzazione di una rete di strutture di assistenza tipo hospice, considerarla un investimento, prestare la massima attenzione alla sua qualità, certificandola, accreditandola e combattendo ogni forma di improvvisazione. Per questa ragione, la finanziaria per il prossimo anno prevede fondi appositi che, accanto a quelli già stanziati nel 2000 e ancora non spesi, potranno rappresentare una base soprattutto per quelle Regioni che ancora oggi non dispongono di strutture di questo genere.

Ma abbiamo bisogno, parallelamente, di contare sul sostegno sociale necessario perché la umanizzazione dei percorsi assistenziali, compresi quelli di fine vita, e l'attenzione per la dignità del vivere e del morire siano salvaguardate da una consapevolezza e un consenso diffusi. Percorsi di questo genere contribuiscono a riportare le questioni delle quali discutiamo dentro la ordinarietà del nostro vivere quotidiano, fuori dalla eccezionalità. Sta a noi prenderne atto e trattare materie così delicate per quello che sono, fuori da dispute ideologiche e schieramenti per partiti contrapposti, in continuità e coerenza con quel radicamento sempre più consapevole del diritto alla salute come diritto di cittadinanza al quale assistiamo ormai da anni.

Scrivere una presentazione ad un manuale sulle cure palliative, allora, non è, per quanto mi riguarda, un mero atto formale, o di cortesia, ma il riconoscimento del valore aggiunto che si deve riconoscere ad un'opera di questo genere nel contesto che abbiamo descritto sia pure sinteticamente.

Formulo quindi i migliori auguri per il successo di questo lavoro, anche e soprattutto nell'interesse della crescita di una cultura diffusa della lotta al dolore e alla sofferenza, per la qualità e la dignità della vita in ogni sua fase, che considero un tassello indispensabile di quella opera più vasta di governo del sistema per promuovere la qualità e la sicurezza delle cure che dobbiamo, tutti insieme, saper garantire al Paese.

Descrizione

A cinque anni di distanza dalla precedente, proponiamo la seconda edizione del Libro Italiano di Cure Palliative (LICP). In questo tempo numerosi sono stati i cambiamenti avvenuti nell'ambito delle Cure Palliative italiane. Dal punto di vista organizzativo, si è assistito ad un incremento esponenziale del numero degli hospice nel nostro Paese, come evidenzia anche una ricerca ad hoc condotta dalla Società Italiana di Cure Palliative, di prossima divulgazione, che riferisce di un numero di hospice intorno ai 120. Questa capillarizzazione delle strutture assistenziali palliative per eccellenza necessita di una serie di interventi concomitanti, sia sul piano del coordinamento di tale sviluppo e della rilevazione di indicatori e standard di qualità, sia su quello dell'identificazione istituzionale, e ancor prima, culturale, della “disciplina Cure Palliative”, sia, infine, su quello della formazione, accademica o permanente, dei professionisti operanti in questo ambito.

L'identificazione del corpus di conoscenze, che fanno delle Cure Palliative un oggetto ben definibile e definito, passa anche attraverso la produzione scientifica e lo sforzo formativo dei professionisti. Su tale linea si pone questo volume, che raccoglie l'impegno e il lavoro dei maggiori esperti italiani. Rispetto alla precedente edizione, che pure ha rappresentato un'“opera prima” di forte spessore, raccogliendo per la prima volta in modo sistematico gli aspetti clinici, organizzativi e di raccordo con il mondo del Terzo Settore, le differenze sono molteplici. L'edizione attuale è quella di un testo cartonato, di circa 600 pagine, di dimensioni “importanti”, presentando un salto di qualità formale non indifferente. Ma è nei contenuti e nelle collaborazioni che questa seconda edizione del LICP mostra non solo sviluppo e aggiornamento, ma anche novità sostanziali.

In particolare, si è scelto di effettuare un affondo particolarmente approfondito ed innovativo sul sintomo dolore, con capitoli nuovi o totalmente rinnovati su diagnostica e semeiotica strumentale algologica, sui meccanismi d'azione degli oppioidi a livello recettoriale, sulle implicazioni degli oppioidi, con il sistema neuroimmunoendocrino, sulla variabilità individuale di risposta agli oppioidi, dovuto alla variabilità genetica relativa ai diversi livelli di interazione farmacocinetica e farmacodinamica fra farmaci oppioidi e organismo.

La sezione di Medicina Palliativa copre, come di consueto, più dei due terzi dell'opera, affiancando ad una rinnovata sistematicità di trattazione degli argomenti tradizionalmente affrontati anche alcune novità, talora assolute, quali il capitolo sulla terapia del dolore e le cure palliative nel feto e nel neonato o, nel passaggio attraverso la medical humanity, quello che riporta ad una prospettiva dell'origine delle Cure Palliative. Nella bellezza di una ricca iconografia a colori di opere d'arte emerge il racconto della drammatica domanda di salute e di significato dell'uomo sofferente, che può trovare conforto in una compagnia umana alla sua solitudine. Completano la parte clinica i capitoli dedicati alla ricerca, alla formazione, alle professionalità e ai caregiver coinvolti e un affondo sulle Cure Palliative in patologie non oncologiche.

Anche le due sezioni non cliniche, quella sul Sistema Cure Palliative in Italia e quella sul Terzo Settore sono state completamente riformulate alla luce del tumultuoso progresso delle Cure Palliative.

INDICE

MEDICINA PALLIATIVA

Terapie antitumorali a scopo palliativo

Paolo Pronzato, Marianna Rondini, Lorenzo Di Alesio

Introduzione

Terapie

Impatto

Patient e cancer outcome

Effetti favorevoli e sfavorevoli

Tossicità dei trattamenti e situazione clinica

Somministrazione ed erogazione

Ruolo palliativo

Inizio e cessazione dei trattamenti

Conclusioni

Bibliografia

Radioterapia e palliazione

Vittorio Donato, Cristina Caruso

Introduzione

Caratteristiche e indicazioni

Emergenze oncologiche

Conclusioni

Bibliografia

Fattori prognostici

Davide Tassinari, Marco Maltoni, Dino Amadori

Introduzione

Caratterizzazione e supporto metodologico

Previsione clinica di sopravvivenza

Sintomi, performance status e qualità della vita

Laboratorio e indicatori bioumorali

Score prognostici

Caratterizzazione e pratica clinica

Bibliografia

Dolore da cancro: epidemiologia e valutazione

Augusto Caraceni

Epidemiologia

Scale di valutazione

Metodo di misurazione

Marco Visentin, Giulia Zermiani, Roberta Zimol

Introduzione

Classificazione

Meccanismo d'azione

Tossicità

Dolore tumorale

Uso dei principali farmaci

Conclusioni

Bibliografia

Oppioidi

Alessandra Pigni, Augusto Caraceni

Introduzione

Meccanismi farmacologici

Effetti collaterali

Interazione con altri farmaci

Caratteristiche e impiego clinico

Bibliografia

Oppioidi: meccanismi d'azione a livello recettoriale

Anna De Luca, Luca Sicuro, Gaetano Guzzardi

Introduzione

Recettori e ligandi endogeni

Sistemi

Recettori

Ligandi

Legame tra agonisti e recettore

Trasduzione del segnale

Introduzione

Centro di osteoncologia

Conclusioni

Bibliografia

Dolore episodico intenso

Alessandra Pigni, Augusto Caraceni

Via sottocutanea continua

Via intravenosa

Via transdermica

Via intraorale

Via nasale

Bibliografia

Tecniche anestesiologiche e neurochirurgiche

Furio Zucco, Laura Piva

Introduzione

Neuromodulazione spinale

Trattamenti neurolesivi

Altri trattamenti non neurolesivi

Bibliografia

Singhiozzo

Rantolo terminale

Sintomi refrattari e sedazione

Bibliografia

Palliazione dei tumori con metodiche endoscopiche

Pasquale Spinelli, Giuseppe Calarco, Andrea Mancini,

Xiao-Guang Ni

Introduzione

Metodiche endoscopiche

Trattamento delle stenosi

Conclusioni

Bibliografia

Chirurgia palliativa

Federico Bozzetti

Introduzione

Preparazione del paziente

Tumori dell'apparato gastroenterico

Luigi Montanari

Introduzione

Incontinenza urinaria

Ostruzione urinaria

Ematuria

Fistole urinarie

Dolore

Insufficienza renale

Bibliografia

Ipertensione endocranica

Bibliografia

Disturbi psichiatrici

Luigi Grassi

Introduzione

Delirium

Altri disturbi cognitivi e demenza

Disturbi dell'umore

Depressione

Ansia

Conclusioni

Bibliografia

Disturbi del sonno

Luigi Saita

Introduzione

Aspetti neurofisiologici

Bibliografia

Problemi ematologici

Claudio Cartoni

Introduzione

Anemia

Emorragie

Trombosi

Infezioni

Bibliografia

Sintomi della fase terminale

Davide Tassinari

Introduzione

Introduzione

Traiettorie di terminalità e paziente non oncologico

Malattie neurodegenerative

Scompenso cardiaco in fase avanzata

HIV/AIDS

Cirrosi epatica

Broncopneumopatia cronica

Malattia renale cronica

Bibliografia

Riabilitazione

Augusta Balzarini

Introduzione

Quadri patologici

Conclusioni

Bibliografia

Terapia non convenzionale in oncologia

Cure palliative e non convenzionali

Cure non convenzionali nella terapia di supporto

e nelle cure palliative

Conclusioni

Bibliografia

Nursing: cenni teorico-concettuali

Philip Larkin, Giuseppe Baiguini

Introduzione

Assistenza palliativa

Requisiti principali

Conclusioni

Bibliografia

Ricerca scientifica: metodi, obbiettivi e problematiche

Franco De Conno, Massimo Costantini

Introduzione

Problemi della ricerca

Ricerca quantitativa

Giovanni Zaninetta, Luigi Saita

Introduzione

Rapporti tra bioetica e cure palliative

Etica clinica

Decision making

Naturalità della morte

Consenso libero ed informato e direttive anticipate

Eutanasia e suicidio assistito

Bibliografia

Palliazione e dolore dell'uomo

Il gesto di cura in una prospettiva originale

Giorgio Bordin

Desiderio e disastro – Le roi dépossédé

Dolore

Corpi e anime

Raffigurazione e trasfigurazione

Assistenza e scienza

Una prospettiva originale

Bambino malato

Una paziente presenza

Artista, dunque uomo

SISTEMA CURE PALLIATIVE IN ITALIA

Network italiano delle cure palliative

Oscar Corli

Introduzione

Osservatorio Italiano Cure Palliative

Situazione a metà 2006

Evoluzione della rete

Bibliografia

Sviluppo degli hospice

Giovanni Zaninetta, Furio Zucco

Introduzione

Breve storia

Hospice in Italia

Obbiettivi raggiunti e criticità

Sviluppi futuri

Bibliografia

Aspetti economici in cure palliative – Hospice

Furio Zucco, Gianlorenzo Scaccabarozzi, Rosanna Favato

Introduzione

Finanziamento degli hospice: tariffe

Criticità dell'erogazione del servizio

Quanto costa la giornata di degenza in hospice

Hospice pubblici e privati: raffrontabilità dei dati di costo

Commenti e proposte

Bibliografia

Letture consigliate

Organizzazione, modelli ed aspetti economici

in cure palliative domiciliari

Costruire la continuità delle cure:

gestione dei percorsi di assistenza domiciliare

Gianlorenzo Scaccabarozzi, Fabrizio Limonta,

Walter Locatelli

Introduzione

Dai bisogni all'organizzazione delle cure palliative domiciliari

Assistenza domiciliare: caratteristiche – Profilo del malato

seguito in setting specialistico di cure domiciliari

Percorsi domiciliari: caratteristiche

Bilanciamento costi e qualità nei servizi di cure domiciliari

Case-mix per la remunerazione: classificazione

Interpretazione di gruppi e loro caratterizzazione

Tariffare i percorsi di cura domiciliari

Conclusioni

Bibliografia

Normative

Furio Zucco, Danila Valenti

Introduzione

Analisi

Difficoltà pratiche

Riferimenti normativi

Bibliografia

Caratteristiche, standard, requisiti

Giorgio Trizzino

Introduzione

Premessa

Caratteristiche

Indicatori

Requisiti e standard

Malato oncologico terminale:

un modello di cure domiciliari

Massimo Pizzuto

Introduzione

Studio: obbiettivi e metodi

Risultati

Conclusioni

Bibliografia

Famiglia del malato terminale

Antonio Nastri, Oscar Corli, Maria Giulia Marini,

Massimo Pizzuto

Introduzione

Caregiver: profilo

Relazione famiglia e struttura di cure palliative

Impatti economici della malattia sulla famiglia

Conclusioni

Bibliografia

Professionisti delle cure palliative

Maria Giulia Marini, Oscar Corli, Giorgia Andreoli,

Nicola Castelli

Introduzione

Profili

Clima organizzativo e professione di cura:

mappa degli intrecci

C'era una volta … Utilizzo della fiaba

Conclusioni

Bibliografia

Ritardi e organismi di rappresentanza

Federazioni di associazioni

Conclusioni

Bibliografia

Organizzazioni non profit nelle cure palliative:

situazione italiana

Francesca Crippa Floriani

Nuovo linguaggio

Morte: scandaloso parlarne?

Conclusioni

Bibliografia

Glossario

Siti web

Indice analitico